梵人诗 | 一首摇滚上月球，她用乐观感染了韩红

发表于讨论求助 2020-11-23 14:50:50

她出生就没有下过地，她的疾病属于渐冻病症的一种。

薛倩，1997年出生于甘肃，一岁时患脊肌萎缩症。由于从小不能走路，被学校拒之门外，在家通过电视自学了汉字和拼音。后与书结缘，找到了一个能使思想自由的世界。

在前不久的“韩红爱心百人援甘”义诊活动中，她用乐观感染了韩红。

▲图为韩红与小薛倩亲切交谈

患有渐冻症（肌萎缩侧索硬化）的18岁小姑娘薛倩，是王村镇上塬村一位美丽乐观的女孩，由于患肌萎缩症，她的生活只能在轮椅上度过。一大早，她也被爸爸带到了活动现场，薛倩说：“因为不能走路，我平时很少出门，今天过来见到了好多人，我感到很开心。”

因没有学校愿意收容，至今从未有过上学的机会。哪怕命运如此不公，她依旧热爱生活热爱歌唱。她写诗，她练字，她博览群书，她在家里通过自学认识了全部汉字。在她随身带的一个小本子上，我们看到了她写得工整漂亮的钢笔字，都是她摘抄的一些古诗句和励志名言，她还用流利标准的普通话朗读了杜甫的《春望》，并原汁原味的讲解了诗句的含义。她曾绝望，却比谁都满怀希望。

最终，在义诊现场忙碌的韩红了解到她的故事后，韩红立即找来了泾川县分管教育的副县长，嘱咐他记下薛倩的详细情况，并帮孩子联系学校。看到自己的心愿在韩红的帮助下解决了，薛倩显得特别高兴。韩红还为她题写了“薛倩小朋友，你的乐观就是你人生中的指明灯，你的微笑会伴随你一生，向你学习，愿你早日成为国家栋梁。”并签上了她的名字。

▲报道文字来源公共号“韩红爱心慈善基金会”

这是薛倩今年第五次出门，对于这次难忘的经历，小薛倩在日记中这样回顾：

这次出门就是一场非常突然的旅行，因为昨天已经有人告诉我，没有办法得到义诊卡，去了只能硬闯，然而我想做个端庄的女子，不想要横冲直撞，所以我决定不去。

而且事前我仔细的思考过，问过自己的心，我这么多年去过的地方很少，接触的人也很少，所以去人多的地方，我会有一种胆怯的感觉。但也正因如此，如果我去，我的人生就能有一次全新的体验，记忆的行囊就又能够丰富一点点。我做任何事情的机会本来就很少，为此我愿意克服自己的胆怯。但如果不能去，对我也不会有什么影响。佛说人生有八苦，其中一个就是求不得，我这么轻易就能放下，我对自己是比较满意的。

▲图为部分医疗专家合影

但我的家人们觉得很遗憾，认为我还是应该争取一下，我想起箱子阿姨说过：“遇到人不能解决的问题，就交给上天。”睡前我向上天祷告：“我内心深处是想去的，如果可以请为我做最好的安排。”

今天一大早我妈接到电话，临时决定要去，于是我开始告诉自己：“眼睛不花的人都能看出疾病在我身上留下怎样的痕迹，心灵明净的人也定能看出这样的痕迹并未将我打倒，无论是什么地方，只要我在，我就是一处风景。”

我到的时候许多看热闹的群众正在往回走，好不容易过了警察叔叔的封锁线，没想到志愿者那么好，亲自带我进去。

现场天气非常热，我排的队最长，晒的我真真体验了一次夏天。工作人员一定更辛苦吧，看她们脸上都是汗。我前面的一位女士，听说我坐久了坐不稳，排到她时让我先看。偶遇的善意，让我更爱这个世界一点了。

▲图为明星志愿者在义诊活动中

其实我的病我很清楚，如果治的好，新闻上报道的那个人也就不用换头了，但我想如果有方法可以延缓病情的发展，我就应该去试试，如果没有那也没关系，无非就是两种不同的情况，要是有一线生机，那就努力争取，要是没有，那就在死亡到来之前的日子好好生活。所以当我听到我的病全世界都没有办法治疗的时候，我笑了，这是在我预料之中的。

疾病会带给人怎样的痛苦，得过病的人都清楚，看的人也理解。但我想让别人看到不一样的东西，不应该一百个人生病一百个人都被疾病所打败，总要有一个人站出来告诉世人，虽然疾病会吞噬我们的健康，摧残我们的身体，甚至剥夺我们的生命，但是我们是有思想的人类，用最柔软细腻的心，可以战胜最残忍的命运。我认为帮助别人除了物质和行动，精神层面的帮助也是非常有必要的，而我能做的，仅仅是以身作则。

我否认说我智力超常的那些话，因为把我不会的东西说成我会，那些东西也不会变成我的，诚实和真诚才是真正属于我的东西。

志愿者问我想不想上学的时候，我几乎是下意识的回答了想。我没想到这件我早就不再奢望的事情，竟还会有机会去做……

起初我有些紧张，之后就好多了，见到韩红阿姨本人的一刻，紧张感彻底没有了。一个高尚博爱的灵魂，与一个不屈不倒的灵魂，从某种角度来说，我们是平等的。

我不知道别人会怎么看，在我眼里她就是一位亲切的阿姨，不是一个大明星。总的来说世上有她这样的人，我觉得特别放心。

对那些因为我见到了明星而莫名激动骄傲的人，我感到非常怪异，这并不是因为我做成了某件事才受到关注，只是因为我是个病人。

早上没有吃饭，晒太阳晒懵了，大脑整个停顿，记者问问题的时候我都不知道我说了什么。

回到家感觉非常平静，我怀疑自己是太累了，可能反应慢没反应过来。休息到晚上脑袋清楚了一点，我发现好像不是这样。我之所以会这么平静，原因在于我自己的身体状况我知道，我们家什么情况我也知道，如果能去上学，我当然高兴，要是不能，我也会接受。无论是哪一种结果，我的心都替我准备好了。

总之今天还是非常开心的，因为我亲眼看见了一群人间的天使！原来这世上真有人在为了帮助别人而选择不断贡献自己的力量，原来在我不知道的角落，有这么多值得我敬爱的灵魂。

最后补一下我忘记说的愿望：许多像我这样身有残疾的孩子，虽然身体受到束缚行动不便，可我们的思想很灵活，情感也很正常，我们也有我们的人生要完成，有我们的事情要做。但仅仅是因为大多数人对我们的不了解不认同，我们就被彻底的否定了。很多时候可怕的并不是事物本身，而是这件事情带来的后果和人们对这件事情的态度。希望这个世界上的所有人都能早日直面残疾，接纳残疾，尊重残疾。

薛倩是学习群里的小妹妹，她的古灵精怪活泼可爱不受任何束缚。在《电影赏析》课上，她的一篇观后感获得了一致的好评，也激励了更多的人。

有一部纪录片叫做一首摇滚上月球。

讲述的是六位患有罕见疾病的孩子的父亲们组成了一支乐团“困熊霸”。薛倩的观后感有了不一样的感触，我们来听听她的心声——

这部纪录片讲述的是六个平均年龄超过五十岁的老爸，组成摇滚乐团参加海洋音乐祭的故事。而把这些老爸联系在一起的，是他们的孩子都身患连名字都没有听过的罕见疾病。

他们的孩子，有的不能受到任何碰撞，否则就会出血不止危及生命；也有的全身上下不能动弹，交流只能靠眨眼；还有的无法从嘴里进食，吃东西要直接把一个管子插进胃里；有的面临着智力和身体的双重退化；还有一个孩子感觉不到饱足感，无论吃多少都觉得像饿了几个星期，会去偷去抢，能吃的不能吃的都吃……这些孩子，从出生就是在走下坡路。就像花儿错过盛开直接走向枯萎。