梵人诗 |  一首摇滚上月球,她用乐观感染了韩红

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楼主 2018-06-19 13:52:34
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她出生就没有下过地,她的疾病属于渐冻病症的一种。


薛倩,1997年出生于甘肃,一岁时患脊肌萎缩症。由于从小不能走路,被学校拒之门外,在家通过电视自学了汉字和拼音。后与书结缘,找到了一个能使思想自由的世界。


在前不久的“韩红爱心百人援甘”义诊活动中,她用乐观感染了韩红。

▲图为韩红与小薛倩亲切交谈

患有渐冻症(肌萎缩侧索硬化)的18岁小姑娘薛倩,是王村镇上塬村一位美丽乐观的女孩,由于患肌萎缩症,她的生活只能在轮椅上度过。一大早,她也被爸爸带到了活动现场,薛倩说:“因为不能走路,我平时很少出门,今天过来见到了好多人,我感到很开心。”


因没有学校愿意收容,至今从未有过上学的机会。哪怕命运如此不公,她依旧热爱生活热爱歌唱。她写诗,她练字,她博览群书,她在家里通过自学认识了全部汉字。在她随身带的一个小本子上,我们看到了她写得工整漂亮的钢笔字,都是她摘抄的一些古诗句和励志名言,她还用流利标准的普通话朗读了杜甫的《春望》,并原汁原味的讲解了诗句的含义。她曾绝望,却比谁都满怀希望。


最终,在义诊现场忙碌的韩红了解到她的故事后,韩红立即找来了泾川县分管教育的副县长,嘱咐他记下薛倩的详细情况,并帮孩子联系学校。看到自己的心愿在韩红的帮助下解决了,薛倩显得特别高兴。韩红还为她题写了“薛倩小朋友,你的乐观就是你人生中的指明灯,你的微笑会伴随你一生,向你学习,愿你早日成为国家栋梁。”并签上了她的名字。

报道文字来源公共号“韩红爱心慈善基金会”


这是薛倩今年第五次出门,对于这次难忘的经历,小薛倩在日记中这样回顾:


这次出门就是一场非常突然的旅行,因为昨天已经有人告诉我,没有办法得到义诊卡,去了只能硬闯,然而我想做个端庄的女子,不想要横冲直撞,所以我决定不去。


而且事前我仔细的思考过,问过自己的心,我这么多年去过的地方很少,接触的人也很少,所以去人多的地方,我会有一种胆怯的感觉。但也正因如此,如果我去,我的人生就能有一次全新的体验,记忆的行囊就又能够丰富一点点。我做任何事情的机会本来就很少,为此我愿意克服自己的胆怯。但如果不能去,对我也不会有什么影响。佛说人生有八苦,其中一个就是求不得,我这么轻易就能放下,我对自己是比较满意的。


▲图为部分医疗专家合影


但我的家人们觉得很遗憾,认为我还是应该争取一下,我想起箱子阿姨说过:“遇到人不能解决的问题,就交给上天。”睡前我向上天祷告:“我内心深处是想去的,如果可以请为我做最好的安排。”


今天一大早我妈接到电话,临时决定要去,于是我开始告诉自己:“眼睛不花的人都能看出疾病在我身上留下怎样的痕迹,心灵明净的人也定能看出这样的痕迹并未将我打倒,无论是什么地方,只要我在,我就是一处风景。”



我到的时候许多看热闹的群众正在往回走,好不容易过了警察叔叔的封锁线,没想到志愿者那么好,亲自带我进去。


现场天气非常热,我排的队最长,晒的我真真体验了一次夏天。工作人员一定更辛苦吧,看她们脸上都是汗。我前面的一位女士,听说我坐久了坐不稳,排到她时让我先看。偶遇的善意,让我更爱这个世界一点了。

▲图为明星志愿者在义诊活动中


其实我的病我很清楚,如果治的好,新闻上报道的那个人也就不用换头了,但我想如果有方法可以延缓病情的发展,我就应该去试试,如果没有那也没关系,无非就是两种不同的情况,要是有一线生机,那就努力争取,要是没有,那就在死亡到来之前的日子好好生活。所以当我听到我的病全世界都没有办法治疗的时候,我笑了,这是在我预料之中的。


疾病会带给人怎样的痛苦,得过病的人都清楚,看的人也理解。但我想让别人看到不一样的东西,不应该一百个人生病一百个人都被疾病所打败,总要有一个人站出来告诉世人,虽然疾病会吞噬我们的健康,摧残我们的身体,甚至剥夺我们的生命,但是我们是有思想的人类,用最柔软细腻的心,可以战胜最残忍的命运。我认为帮助别人除了物质和行动,精神层面的帮助也是非常有必要的,而我能做的,仅仅是以身作则。


我否认说我智力超常的那些话,因为把我不会的东西说成我会,那些东西也不会变成我的,诚实和真诚才是真正属于我的东西。


志愿者问我想不想上学的时候,我几乎是下意识的回答了想。我没想到这件我早就不再奢望的事情,竟还会有机会去做……


起初我有些紧张,之后就好多了,见到韩红阿姨本人的一刻,紧张感彻底没有了。一个高尚博爱的灵魂,与一个不屈不倒的灵魂,从某种角度来说,我们是平等的。


我不知道别人会怎么看,在我眼里她就是一位亲切的阿姨,不是一个大明星。总的来说世上有她这样的人,我觉得特别放心。


对那些因为我见到了明星而莫名激动骄傲的人,我感到非常怪异,这并不是因为我做成了某件事才受到关注,只是因为我是个病人。


早上没有吃饭,晒太阳晒懵了,大脑整个停顿,记者问问题的时候我都不知道我说了什么。


回到家感觉非常平静,我怀疑自己是太累了,可能反应慢没反应过来。休息到晚上脑袋清楚了一点,我发现好像不是这样。我之所以会这么平静,原因在于我自己的身体状况我知道,我们家什么情况我也知道,如果能去上学,我当然高兴,要是不能,我也会接受。无论是哪一种结果,我的心都替我准备好了。


总之今天还是非常开心的,因为我亲眼看见了一群人间的天使!原来这世上真有人在为了帮助别人而选择不断贡献自己的力量,原来在我不知道的角落,有这么多值得我敬爱的灵魂。


最后补一下我忘记说的愿望:许多像我这样身有残疾的孩子,虽然身体受到束缚行动不便,可我们的思想很灵活,情感也很正常,我们也有我们的人生要完成,有我们的事情要做。但仅仅是因为大多数人对我们的不了解不认同,我们就被彻底的否定了。很多时候可怕的并不是事物本身,而是这件事情带来的后果和人们对这件事情的态度。希望这个世界上的所有人都能早日直面残疾,接纳残疾,尊重残疾。



薛倩是学习群里的小妹妹,她的古灵精怪活泼可爱不受任何束缚。在《电影赏析》课上,她的一篇观后感获得了一致的好评,也激励了更多的人。


有一部纪录片叫做一首摇滚上月球。


讲述的是六位患有罕见疾病的孩子的父亲们组成了一支乐团“困熊霸”。薛倩的观后感有了不一样的感触,我们来听听她的心声——



这部纪录片讲述的是六个平均年龄超过五十岁的老爸,组成摇滚乐团参加海洋音乐祭的故事。而把这些老爸联系在一起的,是他们的孩子都身患连名字都没有听过的罕见疾病。

他们的孩子,有的不能受到任何碰撞,否则就会出血不止危及生命;也有的全身上下不能动弹,交流只能靠眨眼;还有的无法从嘴里进食,吃东西要直接把一个管子插进胃里;有的面临着智力和身体的双重退化;还有一个孩子感觉不到饱足感,无论吃多少都觉得像饿了几个星期,会去偷去抢,能吃的不能吃的都吃……这些孩子,从出生就是在走下坡路。就像花儿错过盛开直接走向枯萎。




这样虐心的剧情,按理说谁看心里都会很难过,但我却异常平静的看完了。

因为我在从另一种角度去观看,尽管老爸们要面对这样残酷的事实,但他们没有因此就把一切都放弃。他们找到了一种方式,一个爱好,并且能通过这件事得到放松和快乐。


我一直都希望我的父母不要把所有的重心都放在我身上,希望他们能有自己的兴趣,有自己想做的事。那样就算将来我不在这世上,他们还是能有个转移心思的事情,还是能够为了自己活下去。


其中有一位老爸说过这样一句话:“孩子的生命是有限的,要帮孩子留下一些纪念,如果以后孩子不在,我起码还有这些照片可以回忆。”



我想说,这是一种什么样的勇气啊?为孩子付出全部的爱,并接受他会离开的事实。有多少父母可以在这么无奈的情况下拥有这种态度?又可以在面临这么沉重的现实的时候,以身作则告诉孩子“不要惧怕死亡”?


说真的,残疾的孩子也是独立的人就光这一条都很少有人能意识到。


我的父母就从来不明白,不管我的身体再怎么不好,我都有我独立的人格,有我想做的事情,有我自己的人生要完成。而且我还要抓紧时间在死亡来临之前快些完成。



我想说,这是一种什么样的勇气啊?为孩子付出全部的爱,并接受他会离开的事实。有多少父母可以在这么无奈的情况下拥有这种态度?又可以在面临这么沉重的现实的时候,以身作则告诉孩子“不要惧怕死亡”?


影片中的老爸们,虽然他们的人生面临着最糟糕的难题,但是他们心里却都清楚怎样才是更好的选择。所以我一边看心里一边默念:“还好,还好。”


任何一个孩子从患病那天开始,就不单单是一个人的人生受到毁坏,它还意味着整个家庭的灾难。而我们所能做出的最好对抗,就是整个家庭必须团结一致,坚定信念共同去战斗!


其实如果说孩子要面对自己的人生跟别人不一样,面对自己会比别的同龄人更先离开这个世界是孩子的人生功课。那么父母要接受自己的孩子身有残疾,接受自己的孩子生命短暂,这就是父母的人生功课。


这一点除了面对,别无他法。或者应该说,任何一种执拗的方式都会让本来就糟糕的情况变得雪上加霜。


在最坏的情况面前,拿出最好的态度,做一个比苦难更有力的人。


没事整点轻心理

自娱自乐


梵人小事

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